SUEÑOS DE CRISTAL


 

La FUNDACIÓN SUEÑOS DE CRISTAL tiene como objetivo principal desarrollar programas y actividades para que las personas con diversidad de elementos funcionales puedan desarrollarse de la manera más autónoma posible en todos los ámbitos de la vida ciudadana, en plena igualdad de oportunidades y con el respeto por las diferentes necesidades personales .

Para conseguirlo, LA FSC impulsa políticas y actuaciones con la participación de las personas con diversidad funcional, de las entidades y asociaciones de la67 sociedad que trabaja en los ámbitos de la discapacidad física, auditiva, visual, intelectual y por trastorno mental.

Somos especialistas en atención y cuidado de pacientes con OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA.

¿QUE ES LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA?
La osteogenesis imperfecta O.I (huesos frágiles) es un problema genético en el cual los huesos se fracturan sin un motivo aparente. Es causada debido a un defecto genético que afecta la producción de colágeno, una proteína que ayuda a conservar huesos resistentes.
La O.I puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra. No existe una cura pero los síntomas pueden controlarse.
La osteogenesis u osteogenia imperfecta también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es una enfermedad que debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin ninguna causa aparente. La osteogenesis imperfecta puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera. Se estima que en los Estados Unidos, aunque se desconoce el número de personas afectadas, entre 20,000 y 50,000 personas padecen esta enfermedad.

¿CUÁL ES LA CAUSA DE LA OSTEOGÉNESIS IMPERFECTA?
La osteogénesis imperfecta es causada por una alteración genética en los huesos. Los genes contienen toda la información sobre nuestra herencia familiar y son la causa del parecido entre los miembros de una misma familia. Todos tenemos dos copias de cada gen: una por cada padre.
Cada uno de los genes que originan la osteogenesis imperfecta están relacionados de alguna manera con la producción de colágeno en el cuerpo. El colágeno es el material que ayuda a mantener los huesos fuertes. Cuando estos genes dejan de funcionar como deben, no se produce suficiente colágeno o el colágeno no funciona adecuadamente. Esto hace que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad.
La mayoría de los niños heredan el gen que no funciona adecuadamente de uno de los padres. Algunos lo heredan de ambos padres. En algunos casos, ninguno de los padres le transmite el gen a su hijo. Simplemente el gen falla poco después del momento de la concepción.

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